Gesundheit heute

Narkolepsie

Narkolepsie: Krankhaft gesteigertes Schlafbedürfnis, dem eine neurologische Erkrankung des Schlaf-Wach-Rhythmus zugrunde liegt. Charakterisiert ist die Narkolepsie durch eine erhöhte Tagesschläfrigkeit mit ungewolltem Einschlafen in bestimmten Situationen bis hin zu Schlafanfällen mit plötzlicher Erschlaffung der Muskulatur. Die Narkolepsie ist selten, von 100.000 Menschen sind etwa 20 bis 50 betroffen. In Deutschland gibt es ca. 40.000 Narkoleptiker*innen. Die Erkrankung beginnt meist schon im Kindes- und Jugendalter und betrifft beide Geschlechter gleichermaßen. Narkolepsie ist nicht heilbar. Die Lebensqualität kann aber durch verschiedene Medikamente und Verhaltenstherapie oft deutlich gebessert werden.

Symptome und Leitbeschwerden

  • Erhöhte Tagesschläfrigkeit mit ungewolltem Einschlafen, v. a. in monotonen Situationen
  • Nicht unterdrückbare plötzliche Einschlafattacken im Alltag, z. B. mitten im Gespräch oder beim Essen
  • Kataplexie: plötzliches Erschlaffen der Muskulatur bei vollem Bewusstsein, meist in sehr emotionalen Situationen
  • Schlaflähmung: vollständige Bewegungsunfähigkeit bei vollem Bewusstsein, meist direkt nach dem Aufwachen oder kurz vor dem Einschlafen
  • Halluzinationen ("lebhafte Träume") in der Einschlaf- und Aufwachphase
  • Durchschlafstörungen mit häufigem Erwachen in der Nacht.

Wann in die Arztpraxis

In den nächsten Tagen, wenn die Tagesschläfrigkeit die Konzentration und Aufmerksamkeit deutlich beeinträchtigt und es zu ungewolltem Einschlafen kommt.

Am selben Tag, wenn plötzliche, nicht unterdrückbare Einschlafattacken oder Kataplexie-Anfälle auftreten.

Die Erkrankung

Krankheitsentstehung

In Deutschland leiden etwa 6 Millionen Menschen an Schlafstörungen. Bei den meisten Betroffenen zeigen sich diese im Nachtschlaf, z. B. durch Schwierigkeiten beim Einschlafen oder häufiges Erwachen während der Nacht. Die mangelnde Schlafdauer verursacht im Laufe der Zeit eine übermäßige Tagesmüdigkeit. Die Betroffenen sind unkonzentriert und weniger leistungsfähig. Wenn das Schlafdefizit sehr groß ist, kann es auch vorkommen, dass die Patient*innen im Tagesverlauf ungewollt einschlafen, z. B. vor dem Fernseher. Der Körper holt den fehlenden Schlaf der Nacht dann am Tag einfach nach.

Anders verhält es sich bei der Narkolepsie. Hier ist direkt der Schlaf-Wach-Rhythmus des Körpers beeinträchtigt. Ganz unabhängig von der Schlafqualität in der Nacht sind die Betroffenen tagsüber müde und schläfrig. Im Tagesverlauf kommt es immer wieder zu plötzlichen Einschlafattacken, ohne dass die Betroffenen das verhindern können. Das passiert oft auch in völlig unpassenden Situationen, z. B. mitten in einem Gespräch, beim Essen oder beim Sex.

Ursachen und Risikofaktoren

Bei den meisten Menschen mit Narkolepsie entsteht der gestörte Schlaf-Wach-Rhythmus durch einen Mangel an Orexin. Das ist ein Botenstoff im Gehirn, der tagsüber das Wachsein und im Schlaf die verschiedenen Schlafphasen stabilisiert. Warum das Orexin fehlt, ist noch nicht genau geklärt. Vermutet wird ein autoimmuner Prozess, der die Orexin-bildenden Nervenzellen angreift und zerstört.

Ein Teil der Betroffenen hat aber normale Orexin-Werte im Gehirn, also muss die Erkrankung auch noch auf andere Weise ausgelöst werden. Wie genau, weiß man noch nicht.

Bei der Entstehung der Narkolepsie scheint auf jeden Fall eine genetische Veranlagung eine Rolle zu spielen. Dafür spricht, dass über 90 % der Patient*innen das Gen HLA-Typ DQB1 aufweisen.

Aber auch äußere Einflüsse müssen beteiligt sein, denn meist hat nur eine Person aus einer Familie die Erkrankung. Als Einflussfaktoren werden Infektionen diskutiert, z. B. mit Streptokokken oder Influenzaviren. Nachgewiesen wurde auch ein Zusammenhang mit dem Impfstoff Pandemrix, der 2009 und 2010 gegen die Schweinegrippe eingesetzt wurde. Dieser Impfstoff wurde daraufhin vom Markt genommen.

Klinik, Verlauf und Komplikationen

Die Narkolepsie tritt oft schon im Kindesalter auf. Die übermäßige Tagesschläfrigkeit kann sich bei den betroffenen Kindern als verlängerter Nachtschlaf und "freiwilliger" Mittagsschlaf zeigen, der auch über das eigentlich typische "Mittagsschlaf-Alter" fortgesetzt wird. Die Kinder können aber auch durch ungewöhnliche Reizbarkeit und reaktive Hyperaktivität auffallen, die dann nicht selten als ADHS fehlgedeutet werden.

Auch bei Erwachsenen zeigt sich die Erkrankung meist zuerst durch eine vermehrte Tagesschläfrigkeit. Es kommt zu ungewolltem Einschlafen, v. a. in monotonen Situationen wie beim Fernsehen, Computerspielen, Lesen oder "langweiliger" Schreibtischarbeit.

Im Alltag treten immer wieder plötzliche Einschlafattacken auf, die sich kaum ankündigen und auch nicht unterdrückt werden können, auch wenn sich die Betroffenen z. B. gerade mitten in einem Gespräch befinden.

Die übermäßige Schläfrigkeit führt allgemein zu Unaufmerksamkeit und Konzentrationsstörungen. Die Leistungsfähigkeit ist beeinträchtigt, es werden häufiger Flüchtigkeitsfehler gemacht. Oft laufen Handlungen unbewusst, wie auf "Autopilot" ab, was wiederum die Unfallgefahr steigert.

Bei Kindern und im Erwachsenenalter kommt es im Erkrankungsverlauf neben den Schlafattacken häufig zu weiteren Symptomen:

Bis zu 90 % der Betroffenen entwickeln eine Kataplexie. Diese ist charakterisiert als plötzliches Erschlaffen der Muskulatur bei vollem Bewusstsein. Kataplexie-Anfälle treten meist in emotionalen Situationen auf, z. B. beim Lachen, starker Freude oder Aufregung sowie beim Erschrecken oder heftigem Ärger. Sie beginnen meist im Gesicht und im Nacken und zeigen sich z. B. als ausdrucksloses Gesicht, Unterbrechung eines Lächelns, offenen Mund oder herabhängende Augenlieder. Zum Teil breitet sich der Anfall dann im Körper bis auf den Rumpf und die Beine aus, sodass die Betroffene stürzen kann. Ein Kataplexie-Anfall ist meist sehr kurz (5 bis 30 Sekunden), kann aber auch in eine Schlafattacke übergehen.

Weitere häufig bei Narkolepsie beschriebene Symptome betreffen den Schlaf an sich:

Bei etwa der Hälfte der Narkoleptiker*innen treten Schlaflähmungen auf, die sich als vollständige Bewegungsunfähigkeit bei vollem Bewusstsein zeigen. Dazu kommt es meist direkt nach dem Aufwachen oder kurz vor dem Einschlafen. Sie werden von den Betroffenen als unangenehm und beängstigend empfunden, sind aber harmlos und lassen sich meist durch Berührung oder Geräusche beenden.

In der Einschlaf- und Aufwachphase werden oft Halluzinationen erlebt, die als "lebhafte Träume" beschrieben werden. Möglich sind auch Durchschlafstörungen mit häufigem Erwachen in der Nacht und zum Teil auch längeren Wachperioden.

Nicht selten trifft die Narkolepsie mit anderen schlafbezogenen Erkrankungen gemeinsam auf, z. B. dem Schlafapnoesyndrom, dem Restless-Legs-Syndrom oder REM-Schlaf-Verhaltensstörungen. Diese können die Schlafqualität beeinträchtigen und dadurch die Tagesschläfrigkeit noch verstärken und die Leistungsfähigkeit weiter reduzieren.

Diagnosesicherung

Die Diagnose einer Narkolepsie ist nicht ganz einfach. Hat die Ärzt*in nach der Schilderung der Beschwerden den Verdacht auf eine Narkolepsie, fragt sie zunächst die Narkolepsie-typischen Symptome ab. Hilfreich ist auch eine Befragung der Familienmitglieder. Manchmal ist es möglich, dass Angehörige die Einschlafattacken und Kataplexie-Anfälle in einem Video aufzeichnen.

Erhärtet sich der Verdacht, werden die Betroffenen in ein neurologisches Schlaflabor überwiesen. Hier müssen sie zunächst umfangreiche Fragebögen ausfüllen und Schlaf-Wach-Protokolle erstellen. Anschließend werden die Patient*innen stationär aufgenommen, weil zahlreiche Untersuchungen sowohl tagsüber als auch nachts erforderlich sind, um eine Narkolepsie nachzuweisen. Dazu gehören z. B. die Aktigrafie (zur Messung von Aktivitäts- und Ruhephasen), der multiple Schlaflatenztest (zur Feststellung der Einschlafneigung am Tag) und die Polysomnografie (zur Beurteilung der Schlafstruktur und Schlafdauer sowie zum Ausschluss anderer schlafbezogener Erkrankungen).

Zusätzlich sind oft weitere Untersuchungen nötig, z. B. Blut- und Gehirnwasseruntersuchungen, ein Elektroenzephalogramm zur Aufzeichnung der Hirnströme oder eine Magnetresonanztomografie des Gehirns.

Differenzialdiagnosen. Die Narkolepsie muss von zahlreichen anderen Erkrankungen abgegrenzt werden. Denn Tagesschläfrigkeit, Kataplexie und schlafbezogene Halluzinationen können bei vielen anderen Erkrankungen auftreten, u. a. bei Epilepsie, Gehirninfektionen, neurodegenerativen Erkrankungen und Stoffwechselstörungen. Oft tritt die Narkolepsie auch gemeinsam mit anderen Schlafstörungen auf, z. B. dem Schlafapnoesyndrom. Typisch für die "reine" Narkolepsie ist, dass die Betroffenen im Gegensatz zu vielen anderen Schlafstörungen insgesamt weder mehr noch weniger schlafen als Gesunde. Es besteht also weder ein Schlafmangel noch eine erhöhte Gesamtschlafdauer.

Behandlung

Zur Behandlung der Narkolepsie stehen mehrere Medikamente zur Verfügung, z. B. Modafinil, Methylphenidat, Pitolisant, Natriumoxybat und verschiedene Antidepressiva. Nicht jeder Patient spricht gleich gut auf diese Wirkstoffe an, deshalb müssen die Medikamente zunächst ausprobiert werden, bis eine ausreichende Symptomkontrolle erreicht ist. Zu beachten ist, dass die meisten Medikamente nicht während der Schwangerschaft und Stillzeit eingenommen werden dürfen und dass sich bei einigen Medikamenten eine Toleranz entwickeln kann. Die Narkolepsie erfordert deshalb eine kontinuierliche Betreuung durch Schlafmediziner*innen.

Da mit den Medikamenten in den meisten Fällen nur eine Symptomreduktion und keine Symptomfreiheit erreicht wird, sind zusätzliche Maßnahmen erforderlich, um die Lebensqualität zu bessern. Hierzu zählt vor allem das Einhalten fester Zeiten für Nachtschlaf und Tagesaktivitäten sowie geplanter Kurzschlafphasen am Tag. Ein allgemein gesunder Lebensstil mit regelmäßiger sportlicher Aktivität, ausgewogener Ernährung und Gewichtskontrolle trägt außerdem zum Wohlbefinden bei.

Unterstützend kann eine Psychotherapie helfen, die Erkrankung besser zu akzeptieren und die Alltagsbelastungen zu bewältigen.

Prognose

Die Narkolepsie ist nicht heilbar und die Schwere der Erkrankung ist sehr variabel. Die Alltagsbeeinträchtigung kann sehr gering sein, aber auch zur vollständigen Erwerbsunfähigkeit führen. Wird mit Medikamenten und einer Lebensstilanpassung eine ausreichende Symptomkontrolle erreicht, bleibt diese meist über Jahre hinweg auf einem stabilen Niveau. Die Lebenserwartung von Narkoleptiker*innen ist normal.

Ihre Apotheke empfiehlt

Was Sie selbst tun können

Fahrtauglichkeit. Die Tageschläfrigkeit und Einschlafattacken beeinträchtigen die Fahrtüchtigkeit stark. Deshalb muss auch unter guter medikamentöser Einstellung und optimaler Schlafhygiene die Fähigkeit zur aktiven Teilnahme am Straßenverkehr erst durch einen Test nachgewiesen werden. Wenden Sie sich hierfür an ihre behandelnde Neurolog*in.

Diät. Es gibt keine Diät, die spezifisch gegen die Narkolepsie wirkt. Auf Zucker zu verzichten und den Kohlenhydrat-Anteil an den Mahlzeiten einzuschränken, kann sich aber positiv auf die Tagesschläfrigkeit auswirken.

Powernapping. Direkt nach einem Kurzschlaf fühlen sich die meisten Narkoleptiker*innen für 1 bis 2 Stunden deutlich erholt. Daher sollten Kurzschlafphasen jeden Tag konsequent eingeplant und auch immer eingehalten werden.

Psychosoziale Beratung. Eine ausreichende Aufklärung der Familienangehörigen sowie in der Schule und im Arbeitsumfeld fördert das Verständnis für die Situation der Betroffenen. So kann verhindert werden, dass Kinder und Arbeitnehmende z. B. als faul oder unhöflich abgestempelt werden. Zudem ist es sehr hilfreich, in der Schule und am Arbeitsplatz eine Schlafmöglichkeit für die Betroffenen einzurichten.

Selbsthilfegruppen. Viele Patient*innen empfinden es als große Unterstützung, sich in einer Patientenorganisation mit anderen Betroffenen auszutauschen.

Komplementärmedizin

Pflanzliche Schlaftees, z. B. aus Melisse und Baldrian, können den Nachtschlaf unterstützen, ohne die Tagesschläfrigkeit zu verstärken.

Die Verwendung von Melatonin-Präparaten wird kontrovers diskutiert und von Medizinern nicht empfohlen.

Weiterführende Informationen

Narkolepsie-Netzwerk e.V. - gemeinnütziger Verein, der über das Erkrankungsbild, aktuelle Studien, sozialrechtliche Möglichkeiten sowie Veranstaltungen wie Gruppentreffen, Tagungen und Kongresse informiert.

Quellen:

  • AWMF (2026) Behandlung der Narkolepsie bei Erwachsenen und Kindern. S2k-Leitlinie von der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN), Reg. Nr. 030/056, Langfassung. Abzurufen unter https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/030-056ht
  • Amboss (2026) Narkolepsie. Webartikel zur Klinischen Praxis. Abgerufen am 10.03.2026 unter https://next.amboss.com/de/article/kR0mMf?q=narkolepsie
  • Pschyembel (2026) Narkolepsie. Webartikel zur Klinischen Praxis. Abgerufen am 10.03.2026 unter https://www.pschyrembel.de/Narkolepsie/K0EW7/doc/

Von: Dr. Bernadette Andre-Wallis, Dr. med. Arne Schäffler in: Gesundheit heute, herausgegeben von Dr. med. Arne Schäffler. Trias, Stuttgart, 3. Auflage (2014). Überarbeitung und Aktualisierung: Daniela Grimm
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Der Fibromyalgie Einhalt gebieten

Die Fibromyalgie ist oft von starker Erschöpfung und Tagesmüdigkeit begleitet.

Der Fibromyalgie Einhalt gebieten

Schmerzen lindern, Schlaf verbessern

Chronische Schmerzen, die sich am ganzen Körper ausbreiten, Schlafstörungen und Erschöpfung - Fibromyalgie beeinträchtigt das Leben der Betroffenen stark. Glücklicherweise kommt man der rätselhaften Erkrankung immer mehr auf die Spur und weiß heute: Bewegung und Selbstmanagement sind die Basis, um die Beschwerden in Schach zu halten. Bei sehr schweren Schmerzen können auch Medikamente helfen.

Komplexe eigenständige Erkrankung

Das Fibromyalgie-Syndrom (oder einfacher, die Fibromyalgie) ist eine chronische Erkrankung, die durch diffuse, generalisierte Muskelschmerzen in verschiedenen Körperregionen gekennzeichnet ist. Das wird auch durch den lateinischen Namen ausgedrückt, der wörtlich übersetzt „Faser-Muskel-Schmerz“ bedeutet. Zusätzlich leiden die Betroffenen unter Schlafstörungen, Müdigkeit und ausgeprägter Erschöpfung. Auch vegetative Beschwerden wie Verdauungsstörungen oder vermehrtes Schwitzen werden beobachtet.

Besonders an diesem Schmerzsyndrom ist, dass sich keine organischen Schäden nachweisen lassen. Deshalb wurden Patient*innen mit Fibromyalgie lange Zeit nicht ernst genommen und die Beschwerden als psychosomatisch abgetan. 1990 definierten Fachgesellschaften die ersten Kriterien für die Erkrankung. Trotzdem zweifelten einige Kritiker*innen immer noch am Bestehen dieser Krankheit. Neuere Forschungen haben aber erbracht, dass es sich bei der Fibromyalgie tatsächlich um eine „echte“ eigenständige Krankheit handelt.

Bisher wurde die Fibromyalgie aufgrund ihrer Muskel-Sehnenschmerzen oft als rheumatische Erkrankung angesehen. Diese Einordnung greift neueren Kenntnissen zufolge jedoch zu kurz, denn das Syndrom ist deutlich komplexer. Schmerzexpert*innen ordnen das Fibromyalgie-Syndrom inzwischen dem noziplastischen Schmerz zu. Dieser Schmerz betrifft das gesamte Nervensystem und entsteht dadurch, dass die Schmerzverarbeitung gestört ist.

Die Ursache ist multifaktoriell – vermutlich spielen u. a. genetische Faktoren und psychosoziale Belastungen eine Rolle. Als Letztere werden z. B. Gewalterfahrungen in der Kindheit und im Erwachsenenalter, frühe negative Schmerzerfahrungen und andauernde kritische Lebensereignisse diskutiert.

Hinweis: Das Unwissen über das Fibromyalgie-Syndrom führte in der Vergangenheit zu vielen Fehldiagnosen. Betroffene – meist Frauen – wurden als hysterisch oder depressiv bezeichnet, manchmal galt auch die Menopause als Auslöser. Oft unterstellte man den Erkrankten sogar, sie würden die Schmerzen nur simulieren. Wie man heute weiß, trifft davon nichts zu.

Wie macht sich die Fibromyalgie bemerkbar?

Kennzeichnend für eine Fibromyalgie sind die über den Körper weit ausgedehnten Schmerzen sowie Muskelverspannungen und Muskelsteifigkeit. Sowohl die Stärke als auch die Art der Schmerzen variieren häufig. Das Ausmaß reicht von leicht bis unerträglich, empfunden werden die Schmerzen als brennend, schneidend, dumpf oder bohrend.

Auch die betroffenen Bereiche können wechseln. Sehr häufig werden Schmerzen am Rücken und an den Armen beschrieben, die sich wie Muskelkater anfühlen. Die Muskeln und die Muskel-Sehnenansätze sind oft druckschmerzhaft. Früher galten bestimmte Druckschmerzpunkte (sogenannte Tenderpoints) als beweisend für eine Fibromyalgie. Inzwischen weiß man aber, dass diese Tenderpoints nicht zwingend vorhanden sein müssen.

Neben den Schmerzen leiden Fibromyalgie-Patient*innen auch unter zahlreichen anderen Beschwerden. Bei fast allen ist der Schlaf gestört, als Folge kommt es zu einer ausgeprägten Tagesmüdigkeit. Viele Betroffene fühlen sich körperlich stark erschöpft bis hin zur Fatigue. Das vegetative Nervensystem ist ebenfalls oft beteiligt. Viele Kranke sind kälteempfindlicher oder schwitzen vermehrt, andere haben Missempfindungen und leiden unter Kribbeln. Magen-Darm-Störungen und Atembeschwerden kommen ebenfalls vor. Insgesamt werden bis zu 150 Symptome beschrieben, die mit einem Fibromyalgie-Syndrom einhergehen können.

Durch die starke Belastung entwickeln manche Betroffene auch seelische Beschwerden. So werden Konzentrationsschwierigkeiten (der sogenannte Fibro-Fog), aber auch Ängstlichkeit und Stimmungsschwankungen beklagt. In ausgeprägten Fällen kommt es sogar zu starken Depressionen. Ganz wichtig ist dabei: Diese Veränderungen sind nicht die Ursache der Erkrankung, sondern eine Folge der ständigen Schmerzen und Erschöpfung.

Hinweis: In Deutschland sind etwa 2% aller Erwachsenen von einer Fibromyalgie betroffen. Meist macht sich die Erkrankung im Alter zwischen 40 und 60 Jahren bemerkbar, aber auch Kinder und alte Menschen können darunter leiden. Insgesamt haben Frauen häufiger eine Fibromyalgie als Männer.

Ist es eine Fibromyalgie?

Schmerzen und Erschöpfung sind unspezifische Beschwerden, die bei vielen Erkrankungen vorkommen. Ob es sich dabei um eine Fibromyalgie handelt, erkennt die Ärzt*in anhand der Krankengeschichte, der geschilderten Symptome und der körperlichen Untersuchung.

Im ausführlichen Gespräch fragt die Ärzt*in danach, wie lange die Beschwerden schon vorhanden sind, wie sie sich zeigen und welche Begleiterscheinungen auftreten. Das Ausmaß der Schmerzen und Einschränkungen erfasst man mit speziellen Frage- und Dokumentationsbögen.

Danach wird die Patient*in körperlich untersucht. Dabei erkennt die Ärzt*in druckschmerzhafte Bereiche und dokumentiert sie ebenso wie die Areale des Körpers, in denen die Patient*in die Schmerzen angegeben hat. Die nach den früheren Kriterien geforderten Tenderpoints können untersucht werden, gelten aber nur noch als unterstützend für eine Diagnose. Entscheidend sind Ausdehnung und Stärke der Schmerzen. Zur Messung der Ausdehnung verwendet man den Widespread Pain Index (WPI), zur Messung der Stärke die Symptom Severity Scale (SSS).

Um wichtige Differenzialdiagnosen auszuschließen, führt die Ärzt*in je nach individuellem Fall verschiedene orthopädisch-neurologische Untersuchungen durch. Dazu gehören u.a. Beweglichkeitsprüfungen von Wirbelsäule und Gelenken sowie die Testung von Kraft und Sensibilität. Auch das Abfragen der eingenommenen Medikamente ist wichtig, denn einige Wirkstoffe können Muskelbeschwerden verursachen (z. B. Statine oder bestimmte Antibiotika).

Nach diesen Untersuchungen lässt sich meist erkennen, ob die heute geforderten Kriterien für die Diagnose einer Fibromyalgie vorliegen. Diese sind 

  • konstante Beschwerden über drei Monate oder mehr 
  • generalisierte Schmerzen in mindestens vier von fünf Körperregionen (Hand-Arm-Schulter rechts bzw. links, Fuß-Bein-Hüfte rechts bzw. links, Kopf/Hals/Rumpf)
  • Ausdehnung und Ausmaß der Beschwerden, WPI ≥ 7 und ein SSS ≥5 oder ein WPI 4-6 und ein SSS ≥9

Einen bestimmten Laborwert, der die Fibromyalgie anzeigt, gibt es bisher nicht. Zwar wurden bei einigen Betroffenen erniedrigte Werte des Botenstoffs Serotonin, bei anderen erhöhte Werte der Substanz P gefunden – für eine Diagnose sind diese Werte bisher aber nicht geeignet. Trotzdem werden meist Laboruntersuchungen angeordnet. Damit lassen sich Erkrankungen ausschließen, die ähnliche Beschwerden wie eine Fibromyalgie auslösen können. Dazu gehören z. B. rheumatische oder Muskelerkrankungen, die Lyme-Arthritis oder eine Schilddrüsenunterfunktion.

Hinweis: Menschen mit Fibromyalgie haben oft einen langen Ärzt*innen-Marathon hinter sich, bis die Diagnose gestellt wird. Prinzipiell ist zunächst die Hausärzt*in die erste Anlaufstation für die Abklärung, im Zweifel kann man von dort zu einer Fachärzt*in überwiesen werden. Zur Weiterbehandlung bei bestehender Diagnose eignen sich Schmerzspezialist*innen, es gibt auch Spezialkliniken mit Fibromyalgie-Ambulanzen.

Bewegung ist das A und O

Die Fibromyalgie ist ein chronisches Schmerzsyndrom, das nicht geheilt, wohl aber gelindert werden kann. Es ist wichtig, dass Patient*in und Ärzt*in gemeinsam ein Therapieziel erarbeiten und die Behandlung darauf ausrichten. Ein realistisches Ziel ist zum Beispiel, Schmerzen, Müdigkeit und Schlafstörungen um mindestens 30 % zu reduzieren.

Basis der Behandlung ist die Psychoedukation inklusive einer ausführlichen Aufklärung über die Erkrankung. Die Patient*in lernt dabei, dass die Fibromyalgie nicht lebensbedrohlich ist und sich die Beschwerden durch eigene Aktivität lindern lassen.

Die Therapie erfolgt nach dem Schweregrad der Erkrankung. Bei leichterer Ausprägung reichen oft eine diszipliniert durchgeführte Bewegungstherapie und die Förderung sozialer und geistiger Aktivitäten. In schweren Fällen kommen Medikamente hinzu.

  • Bewegungstherapie. Körperliche Bewegung hat eine Schlüsselrolle bei der Behandlung. Es ist zweifelsfrei nachgewiesen, dass regelmäßiges Training fast alle Fibromyalgiebeschwerden nachhaltig bessert. Ein Programm mit drei Trainingseinheiten von 30 bis 60 Minuten pro Woche steigert die Lebensqualität und senkt die Schmerzen. Zum Ausdauertraining eignen sich schnelles Spazierengehen, Tanzen, Radfahren oder Aquajogging. Empfohlen werden je 2-3 Mal pro Woche über 30 Minuten. Zusätzlich sind Wasser- und Trockengymnastik mit Flexibilitäts- und Kräftigungsübungen günstig. Als effektiv hat sich auch Zumba erwiesen – entscheidend ist, dass die Betroffenen in Bewegung kommen und bleiben.
  • Soziale Aktivitäten. Oft führt die Fibromyalgie zu so starker Erschöpfung, dass die Betroffenen Aktivitäten lieber meiden und sich zu Hause ausruhen. Doch gerade regelmäßige soziale Kontakte, Freizeitunternehmungen und Hobbys bessern die Lebensqualität und helfen, Stress und Depressionen zu reduzieren.
  • Physiotherapie. Ob Osteopathie, manuelle Therapie oder spezielle Massagen grundlegend hilfreich sind, wird kontrovers diskutiert. Akute Schmerzen lassen sich aber Studien zufolge durchaus von erfahrenen Therapeut*innen mittels Druck-Massage-Manipulationen lindern.
  • Physikalische Therapie: Vibrationstraining, Wärme- oder Kälteanwendungen und Hydrotherapie werden von vielen Betroffenen als lindernd empfunden und können individuell ausprobiert werden. Nachteil ist allerdings, dass diese Behandlungen meist selbst bezahlt werden müssen. Bei Wärmebehandlungen ist außerdem zu beachten, dass die überempfindlichen Körperbereiche durch zu große Wärme überreizt werden können. Sowohl Sauna als auch Infrarotkabinen oder Einreibungen mit wärmenden Salben sollten deshalb mit Vorsicht genossen werden.
  • Psychotherapie. Wenn die Betroffenen die Krankheit psychisch nicht bewältigen oder psychische Begleitstörungen vorliegen, sind v. a. psychotherapeutische Verfahren eine Option. Es kommen insbesondere die kognitive Verhaltenstherapie und Biofeedback infrage. Viele Betroffene empfinden auch achtsamkeitsbasierte Stressreduktion und Entspannungsverfahren als hilfreich.

Medikamente zur Behandlung der Fibromyalgie

Etwa 30 bis 40 % der Betroffenen sprechen nicht ausreichend auf die nicht-medikamentöse Therapie an. Sie benötigen gegen ihre Schmerzen und Beschwerden Medikamente. Allerdings ist in Deutschland kein Wirkstoff explizit zur Behandlung der Fibromyalgie zugelassen, ihr Einsatz erfolgt also „off label“. Prinzipiell gilt dabei, dass Medikamente nur zeitlich befristet und nur im Rahmen eines Gesamttherapiekonzepts eingesetzt werden sollen.

Verwendet werden dabei verschiedene Substanzgruppen. Dazu gehören Antidepressiva und Antikonvulsiva. Letztere sind Wirkstoffe, die gegen epileptische Anfälle entwickelt wurden und übermäßige Nervenzellaktivitäten hemmen. In Ausnahmefällen kommen auch schwache Opioide in Frage. Welche davon verordnet werden, entscheidet die Ärzt*in aufgrund der Schmerzintensität und der begleitenden Beschwerden.

  • Am häufigsten bei Fibromyalgie verwendet wird das Antidepressivum Amitriptylin. Es dämpft die Schmerzwahrnehmung im Gehirn, indem es die Wiederaufnahme der Botenstoffe Noradrenalin und Serotonin hemmt. Durch einen weiteren Wirkmechanismus verbessert es zusätzlich den Schlaf. Nebenwirkungen sind u.a. Mundtrockenheit, Schläfrigkeit, Kopfschmerzen und Gewichtszunahme. Liegt neben der Fibromyalgie eine Depression vor, verordnen die Ärzt*innen oft das Antidepressivum Duloxetin. Es wirkt ähnlich wie Amitryptilin und bessert dadurch Schmerz, Schlaf und die Stimmung.
  • Auch das Antikonvulsivum Pregabalin hat einen Einfluss auf die zentrale Schmerzverarbeitung. Es dämpft u. a. die hypersensiblen Schmerzwege. Durch die Stabilisierung der Nervenzellen bessern sich Schmerzen, Schlaf und Erschöpfung bei den Betroffenen. Es ist eine gute Option, wenn die Betroffenen begleitend unter einer Angststörung leiden. Als Nebenwirkung kann es zu Gewichtszunahme und Wassereinlagerung in den Beinen kommen.
  • Bei sehr schweren, therapieresistenten Schmerzanfällen kann das schwache Opioid Tramadol als akutes „Rettungsmittel“ helfen. Aufgrund des Abhängigkeitsrisikos darf es aber nur kurzfristig eingenommen werden.

Viele Schmerzmittel sind bei der Fibromyalgie unwirksam oder haben ein zu ausgeprägtes Nebenwirkungsrisiko und werden daher nicht empfohlen. Dazu gehören nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR) und Paracetamol, aber auch starke Opioide, Schlafmittel und muskelentspannende Substanzen. Ob Cannabinoide helfen, wird noch diskutiert. In einer aktuellen Studie besserte THC-reiches Cannabisöl bei den untersuchten Patient*innen Schmerz und Fatigue.

Leben mit Fibromyalgie

Die Fibromyalgie ist keine lebensbedrohliche Erkrankung. Weil dabei keine Organe geschädigt werden, beeinflusst die Erkrankung selbst auch die Lebenserwartung nicht. Trotzdem leiden viele Fibromyalgie-Patient*innen unter einer stark eingeschränkten Lebensqualität. Daran sind nicht nur die Schmerzen Schuld. Dauermüdigkeit, Erschöpfung und Konzentrationsschwierigkeiten können Alltag und Beruf erschweren und ein normales Leben fast unmöglich machen.

Oft ist es für die Betroffenen schwierig, anderen ihre Schmerzen und ihre Erschöpfung zu vermitteln. Denn Menschen, die nicht darunter leiden, können sich das Ausmaß der Beschwerden oft nicht vorstellen und verstehen die Erkrankung nicht. Deshalb sind gerade für Fibromyalgie-Patientinnen Selbsthilfegruppen so wichtig. Beim Austausch mit Leidensgenoss*innen können Probleme besprochen und Lösungswege diskutiert werden. Oft unterstützen Selbsthilfegruppen auch dabei, therapeutisch am Ball zu bleiben. Denn um der Fibromyalgie mit mehr Bewegung und einem aktiven Lebensstil effektiv zu begegnen, sind Ausdauer und Disziplin nötig. Fibro-Fog und Erschöpfung machen es aber häufig schwer, den inneren Schweinehund zu überwinden. Mitbetroffene und Selbsthilfegruppen können bei diesem Dauerkampf gegen die Erkrankung helfen. Selbsthilfegruppen findet man auf den Webseiten der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) oder bei der Fibromyalgie-Liga Deutschland.

Auch die Deutsche Schmerz-Liga bietet Links zu Selbsthilfegruppen sowie eine zentrale Hotline an. Eine besonders gute Sache sind auch Patientenschulungen. So hat z. B. die Rheuma-Liga gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie ein Schulungsprogramm für Betroffene entwickelt. In Kleingruppen werden die Patient*innen in mehreren Sitzungen über Therapiemöglichkeiten informiert. Wenn der Kurs ärztlich verordnet wird, übernehmen die Krankenkassen häufig die Kosten.

Quellen: DGS-Praxisleitlinie Fibromyalgie-Syndrom, Deutsche Schmerzgesellschaft e. V.

Von: Dr. med. Sonja Kempinski; Bild: mauritius images / Westend61 / Kniel Synnatzschke