Gesundheit heute

Postamputationssyndrom

Postamputationssyndrom: Schmerzen und Missempfindungen in einem amputierten Körperteil sowie am Amputationsstumpf. Schätzungen zufolge werden in Deutschland jährlich ca. 70.000 Amputationen an Gliedmaßen vorgenommen, am häufigsten infolge von Durchblutungsstörungen und Unfällen. Bis zu 90 % der Betroffenen spüren nach der Amputation Phantomgefühle wie ein Kribbeln in der nicht mehr vorhandenen Gliedmaße. Bis zu 80 % der Amputierten leiden zudem an Schmerzen im Amputationsstumpf und/oder im amputierten Körperteil. Behandelt wird das Postamputationssyndrom mit Medikamenten, Physiotherapie und Ergotherapie. Bei frühzeitiger Therapie gehen die Beschwerden meist nach einigen Wochen oder Monaten zurück.

Symptome und Leitbeschwerden

  • Phantomempfindungen in der nicht mehr vorhandenen Gliedmaße, z. B. ein Kribbeln, Zucken, Jucken oder Kältegefühl
  • Stumpfschmerzen: dauerhafte oder wiederkehrende stechende, brennende oder pochende Schmerzen im Amputationsstumpf, z. T. mit Hitzegefühl oder Berührungsempfindlichkeit
  • Phantomschmerzen: brennende, stechende, pochende, schießende, klemmende oder schraubstockartig quetschende Schmerzen in der nicht mehr vorhandenen Gliedmaße.

Wann in die Arztpraxis

Am selben Tag, wenn die Schmerzen kurz nach der Operation auftreten oder sehr stark sind oder wenn bei länger zurückliegender Amputation am Amputationsstumpf eine Druckstelle, Entzündung oder Wunde sichtbar wird.

In den nächsten Tagen, wenn die Schmerzen nur leicht bis mäßig und nicht dauerhaft sind.

Die Erkrankung

Krankheitsentstehung

Wird eine Gliedmaße nicht mehr ausreichend durchblutet, z. B. aufgrund eines Gefäßverschlusses bei peripherer arterieller Verschlusskrankheit (PAVK) oder beim Diabetes mellitus, schädigt der Sauerstoff- und Nährstoffmangel das Gewebe. Der Schaden kann so groß werden, dass das Gewebe abstirbt. Durch das tote Gewebe droht eine lebensbedrohliche Blutvergiftung (Sepsis), deshalb muss das betroffene Körperteil meist amputiert werden. Häufig muss nur ein Zeh entfernt werden, im weiteren Verlauf aber oft der gesamte Unterschenkel, in vielen Fällen auch beidseits. Davon betroffen sind v. a. ältere Menschen, Männer häufiger als Frauen.

Weitere häufige Gründe für Amputationen sind Verkehrs- oder Arbeitsunfälle mit Zertrümmerung oder Zerquetschung der Gliedmaßen sowie bösartige Tumoren wie das Osteosarkom (Knochenkrebs). Diese betreffen vor allem jüngere Menschen, auch hier am häufigsten Männer.

Eher selten amputiert werden muss aufgrund unheilbarer Infektionen, die ebenfalls zu einer Blutvergiftung führen können. Ein weiterer Grund für Amputationen sind angeborene Fehlbildungen der Gliedmaße, wenn diese die Betroffenen stark in der Bewegung beeinträchtigen.

Ursachen und Risikofaktoren

Treten nach der Amputation Schmerzen und Missempfindungen auf, gibt es dafür viele verschiedene Ursachen, die zum Teil noch nicht klar erforscht sind.

Für Phantomempfindungen wird die Großhirnrinde verantwortlich gemacht. Sie registriert das nicht mehr vorhandene Körperteil weiterhin, ordnet diese Empfindung aber falsch zu. Dadurch wird das fehlende Körperteil weiter als vorhanden wahrgenommen. Wo diese Empfindungen entstehen und was genau dabei im Gehirn abläuft, ist medizinisch bisher ungeklärt.

Stumpfschmerzen: Schmerzen im Operationsgebiet, die in den verbliebenen Stumpf ausstrahlen, sind nach der Amputation normal und verschwinden innerhalb von 3 bis 6 Monaten. Dabei handelt es sich um Wundschmerzen, die sich zurückbilden, wenn das Gewebe vollständig heilt. Bleiben die Stumpfschmerzen jedoch darüber hinaus bestehen oder entstehen sie erst einige Zeit nach der Amputation, können dahinter viele Gründe stecken, z. B.

  • Infektionen der Haut
  • tiefe Gewebeinfektionen, z. B. eine Entzündung des Knochenmarks oder der Blutgefäße
  • Druck von außen, z. B. durch eine unpassende Prothese
  • Druck von innen, z. B. durch einen Knochensporn, einen Bluterguss oder ungenügende Muskelpolsterung über dem durchtrennten Knochenende
  • Durchblutungsstörungen
  • Nervenschmerzen (neuropathische Schmerzen) infolge der Verletzung bzw. Durchtrennung von Nerven
  • Nervenknoten (Neurome) durch eine überschießende Regeneration von Nerven.

Phantomschmerzen: Wenn Amputierte über Schmerzen in der nicht mehr vorhandenen Gliedmaße klagten, hielt man das früher für Einbildung. Heute weiß man, dass diese Schmerzen echt sind. Sie werden durch mehrere Faktoren ausgelöst, die jedoch noch nicht im Detail aufgeklärt sind:

  • Phantomschmerzen können mit den durchtrennten Nerven im Stumpf zusammenhängen, die Schmerzsignale ans Rückenmark senden und im Gehirn falsch zugeordnet werden.
  • Das Rückenmark kann durch ausbleibende Nervensignale aus dem fehlenden Körperteil irritiert und übererregbar werden.
  • Im Gehirn kommt es zu einer Umorganisation. Die Bereiche, in denen die Empfindungen des nun fehlenden Körperteils registriert wurden, bleiben dabei aktiv. Sie erhalten nun aber Impulse aus anderen Regionen, sodass die Wahrnehmungen fehlerhaft zugeordnet werden.
  • Das Schmerzgedächtnis kann Schmerzen speichern, die schon vor der Amputation vorhanden waren. Das Gehirn ordnet diese früheren Schmerzen dann als weiterhin vorhanden ein.
  • Psychische Faktoren wie Stress, Ängste und Depressionen können die Schmerzwahrnehmung ebenfalls beeinflussen.

Klinik, Verlauf und Komplikationen

Phantomempfindungen in der nicht mehr vorhandenen Gliedmaße wie Kribbeln, Zucken, Jucken oder ein Kältegefühl sind die häufigsten Beschwerden nach einer Amputation. Das fehlende Körperteil wird dabei als "vorhanden" erlebt. Die Betroffenen spüren auch die Größe, den Umfang und oft sogar die Lage oder Haltung des amputierten Körperteils. Einige Betroffene beschreiben zudem eine Berührungsempfindung, so als würde das fehlende Körperteil von jemandem oder etwas berührt werden. Alle diese Empfindungen sind nicht schmerzhaft und nehmen im Laufe der Zeit ab.

Typisch ist auch ein Verkürzungsgefühl, das sogenannte Teleskop-Phänomen. Es bedeutet, dass die Betroffenen den amputierten Bereich als immer kürzer werdend wahrnehmen, so als würde das Phantomglied zum Stumpf wandern. Manchmal fühlt es sich dann so an, als würde der Fuß oder die Hand direkt am Stumpf sitzen.

Mitunter fühlen Amputierte auch Berührungen an anderen Körperstellen im amputierten Körperteil und spüren sie z. T. dort auch als Schmerzen.

Bei Beinamputierten mit Phantomempfindungen kommt es nicht selten vor, dass sie "vergessen", dass ihnen das Bein fehlt, weil sie es als "vorhanden" wahrnehmen. Wenn sie dann aufstehen und loslaufen wollen, als wäre es noch da, stürzen sie oft, was schwere Verletzungen verursachen kann. Davon betroffen sind häufig Personen, die nachts zur Toilette müssen.

Stumpfschmerzen treten in den meisten Fällen direkt nach der Operation auf. Je nach Ursache können sie dauerhaft oder wiederkehrend vorhanden sein. Sie äußern sich als stechende, brennende oder pochende Schmerzen im Amputationsstumpf. Teilweise beschreiben die Betroffenen auch ein Hitzegefühl oder eine erhebliche Berührungsempfindlichkeit. Sind die Schmerzen auf schlecht angepasste Prothesen oder Infektionen zurückzuführen, entstehen sie mitunter auch erst längere Zeit nach der Operation oder sie bessern sich im Verlauf und treten später wieder stärker auf.

Sichtbare Veränderungen am Stumpf sind manchmal gerötete Druckstellen, Hautabschürfungen oder Schwellungen, vor allem dann, wenn die Stumpfschmerzen durch eine unpassende Prothese ausgelöst werden. In den meisten Fällen kann man von außen aber keine Veränderungen am Stumpf erkennen.

Phantomschmerzen äußern sich als brennende, stechende, pochende, schießende, klemmende oder schraubstockartig quetschende Schmerzen, die in der nicht mehr vorhandenen Gliedmaße erlebt werden. Bei vielen Betroffenen zeigen sie sich innerhalb einiger Tage nach der Operation. Sie können aber auch erst Monate oder Jahre nach der Operation auftreten. Phantomschmerzen können anfallsartig auftreten oder dauerhaft vorhanden sein. Manchmal treten sie nur in bestimmten Situationen auf, z. B. bei kaltem, feuchtem Wetter oder bei plötzlichen Wetterumschwüngen oder unter besonderer Stressbelastung.

Alle Beschwerden des Postamputationssyndroms sind meist direkt nach der Operation am stärksten und verlieren im Laufe von Wochen und Monaten ihre Intensität. Sie treten dann seltener und kürzer auf.

Diagnosesicherung

Die Diagnosen Phantomempfindungen und Phantomschmerzen sind wegen der typischen Beschwerden recht leicht zu stellen. Um Stumpfschmerzen zu beurteilen, ist eine ausführliche Befragung (Anamnese) notwendig. Die Ärzt*in fragt unter anderem:

  • Wann treten die Schmerzen auf, wie lange halten sie an?
  • Wie fühlen sie sich genau an?
  • Sind die Schmerzen auf den Stumpf beschränkt oder strahlen sie weiter aus?
  • Gibt es außer den Schmerzen weitere Beschwerden?
  • Verschwinden die Beschwerden nach dem Entfernen der Prothese und wenn ja, gehen sie langsam oder schnell zurück?
  • Werden die Schmerzen beim Anspannen der Muskeln stärker?

Anschließend schaut sich die Ärzt*in den Stumpf genau an, tastet ihn ab und führt eine körperliche Untersuchung durch, z. B. um Fieber oder eine beschleunigte Herzfrequenz festzustellen, die auf eine Infektion hindeuten.

Manchmal sind weitere Tests erforderlich wie Ultraschall und eine Magnetresonanztomografie (MRT), z. B. um Neurome auszuschließen, oder eine Messung der Sauerstoffversorgung durch die Haut, um Durchblutungsstörungen festzustellen.

Behandlung

Phantomempfindungen sind zwar unangenehm, müssen aber meist nicht behandelt werden. Bei Schmerzen, egal ob im Stumpf oder im Phantomglied, ist jedoch eine frühzeitige Behandlung wichtig.

Werden Stumpfschmerzen durch eine unpassende Prothese ausgelöst, muss die Prothese entsprechend modifiziert oder neu angepasst werden. Oft ist es auch nötig auf die Prothese zu verzichten, bis das Gewebe geheilt ist.

Die Stumpf- und Phantomschmerzen werden – unabhängig von Ursache, Dauer und Intensität – immer mit Medikamenten behandelt. Hierzu stehen zahlreiche Wirkstoffe zur Verfügung, die häufig auch miteinander kombiniert werden, um eine bestmögliche Schmerzausschaltung zu erreichen.

Ist die medikamentöse Schmerztherapie nicht ausreichend wirksam, werden sie durch weitere Behandlungsmöglichkeiten ergänzt, z. B. durch

  • transkutane elektrische Nervenstimulation (TENS)
  • Biofeedback
  • Injektionen mit Botulinumtoxin (ein Nervengift, das die Schmerzwahrnehmung dämpft)
  • epidurale Elektrostimulation, die durch Elektroden die Schmerzleitung im Rückenmark blockiert.

Bei einem Neurom, das starke Schmerzen verursacht, kann die chirurgische Entfernung des Neuroms (Neurektomie) Linderung bringen.

Durch die Physiotherapie wird der gesamte Körper der Patient*innen mittels Dehnungs- und Kräftigungsübungen, Massagen und eines speziellen Stumpftrainings unterstützt.

Die Ergotherapie vermittelt Techniken zur besseren Alltagsbewältigung und bietet mit der Spiegeltherapie eine spezielle Behandlungsmethode bei Amputationen. Hierbei wird das Phantomglied durch ein Spiegelbild des vorhandenen Körperteiles als "echt" vorgetäuscht und so die vernachlässigte Repräsentation im Gehirn stimuliert.

Bei sehr starken und vor allem bei chronischen Schmerzen ist zusätzlich zur Schmerztherapie die Einnahme von Antidepressiva und eine psychotherapeutische Betreuung ratsam.

Prävention von Phantomschmerzen: Durch eine optimale Schmerztherapie vor der Amputation sowie durch lokale Betäubungsverfahren während der Operation (zusätzlich zur Vollnarkose) kann Phantomschmerzen zumindest teilweise vorgebeugt werden.

Prognose

Alle Beschwerden des Postamputationssyndroms sind meist direkt nach der Operation am stärksten und verlieren im Laufe von Wochen und Monaten ihre Intensität. Wichtig ist eine frühzeitige Therapie, denn je kürzer die Schmerzen andauern, desto wahrscheinlicher verschwinden sie vollständig. Halten die Schmerzen trotz einer medikamentösen Schmerztherapie an, gehören sie deshalb immer in die Hände von Schmerzspezialist*innen.

Was Sie selbst tun können

Schwerbehindertenausweis. Amputierte haben in der Regel Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis. Wenden Sie sich hierzu an das Versorgungsamt.

Selbsthilfegruppen. Amputationsbedingte Beschwerden schränken das berufliche und private Leben ein und beeinträchtigen die Lebensqualität. Suchen Sie sich Unterstützung in einer Selbsthilfegruppe. Diese bietet nicht nur Rat, wie man mit den Beschwerden besser umgehen kann. Vielen Patient*innen hilft es auch, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, weil diese die Einschränkungen und Belastungen am besten verstehen können.

Bleiben Sie aktiv. Die körperliche Einschränkung durch eine Amputation ist kein Grund, auf Bewegung zu verzichten. Lassen Sie sich in Ihrer Arzt- oder Physiotherapiepraxis beraten, welche Sportarten für Sie infrage kommen. Jede Form der Bewegung unterstützt die Gesundheit. Selbst im hohen Alter und bei zusätzlichen Erkrankungen kann beispielsweise Stuhlgymnastik in der Gruppe die Beweglichkeit, das Wohlbefinden und die soziale Einbindung fördern.

Weiterführende Informationen

Bundesverband für Menschen mit Arm- oder Beinamputation e.V.

Quellen:

  • Amboss (2026) Phantomsensationen. Webartikel zur Klinischen Praxis. Abgerufen am 03.03.2026 unter https://next.amboss.com/de/article/xN0EWg?q=phantomempfindung#MBXMY00
  • Pschyrembel (2026)  Phantomempfinden und Phantoschmerz. Webartikel zur Klinischen Praxis. Abgerufen am 03.03.2026 unter https://www.pschyrembel.de/Phantomempfinden/K0GSR/doc/  und https://www.pschyrembel.de/Phantomschmerz/T031L/doc/
  • MSD Manual (2026) Schmerzen im Stumpf (Phantomschmerz, Phamtomempfindung). Webartikel für medizinische Fachkreise. Abgerufen am 03.03.2026 unter https://www.msdmanuals.com/de/profi/spezielle-fachgebiete/gliedma%C3%9Fenprothetik/schmerzen-im-stumpf

Von: Dr. med. Nicole Menche, Dr. med. Arne Schäffler in: Gesundheit heute, herausgegeben von Dr. med. Arne Schäffler. Trias, Stuttgart, 3. Auflage (2014). Überarbeitung und Aktualisierung: Daniela Grimm
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Der Fibromyalgie Einhalt gebieten

Die Fibromyalgie ist oft von starker Erschöpfung und Tagesmüdigkeit begleitet.

Der Fibromyalgie Einhalt gebieten

Schmerzen lindern, Schlaf verbessern

Chronische Schmerzen, die sich am ganzen Körper ausbreiten, Schlafstörungen und Erschöpfung - Fibromyalgie beeinträchtigt das Leben der Betroffenen stark. Glücklicherweise kommt man der rätselhaften Erkrankung immer mehr auf die Spur und weiß heute: Bewegung und Selbstmanagement sind die Basis, um die Beschwerden in Schach zu halten. Bei sehr schweren Schmerzen können auch Medikamente helfen.

Komplexe eigenständige Erkrankung

Das Fibromyalgie-Syndrom (oder einfacher, die Fibromyalgie) ist eine chronische Erkrankung, die durch diffuse, generalisierte Muskelschmerzen in verschiedenen Körperregionen gekennzeichnet ist. Das wird auch durch den lateinischen Namen ausgedrückt, der wörtlich übersetzt „Faser-Muskel-Schmerz“ bedeutet. Zusätzlich leiden die Betroffenen unter Schlafstörungen, Müdigkeit und ausgeprägter Erschöpfung. Auch vegetative Beschwerden wie Verdauungsstörungen oder vermehrtes Schwitzen werden beobachtet.

Besonders an diesem Schmerzsyndrom ist, dass sich keine organischen Schäden nachweisen lassen. Deshalb wurden Patient*innen mit Fibromyalgie lange Zeit nicht ernst genommen und die Beschwerden als psychosomatisch abgetan. 1990 definierten Fachgesellschaften die ersten Kriterien für die Erkrankung. Trotzdem zweifelten einige Kritiker*innen immer noch am Bestehen dieser Krankheit. Neuere Forschungen haben aber erbracht, dass es sich bei der Fibromyalgie tatsächlich um eine „echte“ eigenständige Krankheit handelt.

Bisher wurde die Fibromyalgie aufgrund ihrer Muskel-Sehnenschmerzen oft als rheumatische Erkrankung angesehen. Diese Einordnung greift neueren Kenntnissen zufolge jedoch zu kurz, denn das Syndrom ist deutlich komplexer. Schmerzexpert*innen ordnen das Fibromyalgie-Syndrom inzwischen dem noziplastischen Schmerz zu. Dieser Schmerz betrifft das gesamte Nervensystem und entsteht dadurch, dass die Schmerzverarbeitung gestört ist.

Die Ursache ist multifaktoriell – vermutlich spielen u. a. genetische Faktoren und psychosoziale Belastungen eine Rolle. Als Letztere werden z. B. Gewalterfahrungen in der Kindheit und im Erwachsenenalter, frühe negative Schmerzerfahrungen und andauernde kritische Lebensereignisse diskutiert.

Hinweis: Das Unwissen über das Fibromyalgie-Syndrom führte in der Vergangenheit zu vielen Fehldiagnosen. Betroffene – meist Frauen – wurden als hysterisch oder depressiv bezeichnet, manchmal galt auch die Menopause als Auslöser. Oft unterstellte man den Erkrankten sogar, sie würden die Schmerzen nur simulieren. Wie man heute weiß, trifft davon nichts zu.

Wie macht sich die Fibromyalgie bemerkbar?

Kennzeichnend für eine Fibromyalgie sind die über den Körper weit ausgedehnten Schmerzen sowie Muskelverspannungen und Muskelsteifigkeit. Sowohl die Stärke als auch die Art der Schmerzen variieren häufig. Das Ausmaß reicht von leicht bis unerträglich, empfunden werden die Schmerzen als brennend, schneidend, dumpf oder bohrend.

Auch die betroffenen Bereiche können wechseln. Sehr häufig werden Schmerzen am Rücken und an den Armen beschrieben, die sich wie Muskelkater anfühlen. Die Muskeln und die Muskel-Sehnenansätze sind oft druckschmerzhaft. Früher galten bestimmte Druckschmerzpunkte (sogenannte Tenderpoints) als beweisend für eine Fibromyalgie. Inzwischen weiß man aber, dass diese Tenderpoints nicht zwingend vorhanden sein müssen.

Neben den Schmerzen leiden Fibromyalgie-Patient*innen auch unter zahlreichen anderen Beschwerden. Bei fast allen ist der Schlaf gestört, als Folge kommt es zu einer ausgeprägten Tagesmüdigkeit. Viele Betroffene fühlen sich körperlich stark erschöpft bis hin zur Fatigue. Das vegetative Nervensystem ist ebenfalls oft beteiligt. Viele Kranke sind kälteempfindlicher oder schwitzen vermehrt, andere haben Missempfindungen und leiden unter Kribbeln. Magen-Darm-Störungen und Atembeschwerden kommen ebenfalls vor. Insgesamt werden bis zu 150 Symptome beschrieben, die mit einem Fibromyalgie-Syndrom einhergehen können.

Durch die starke Belastung entwickeln manche Betroffene auch seelische Beschwerden. So werden Konzentrationsschwierigkeiten (der sogenannte Fibro-Fog), aber auch Ängstlichkeit und Stimmungsschwankungen beklagt. In ausgeprägten Fällen kommt es sogar zu starken Depressionen. Ganz wichtig ist dabei: Diese Veränderungen sind nicht die Ursache der Erkrankung, sondern eine Folge der ständigen Schmerzen und Erschöpfung.

Hinweis: In Deutschland sind etwa 2% aller Erwachsenen von einer Fibromyalgie betroffen. Meist macht sich die Erkrankung im Alter zwischen 40 und 60 Jahren bemerkbar, aber auch Kinder und alte Menschen können darunter leiden. Insgesamt haben Frauen häufiger eine Fibromyalgie als Männer.

Ist es eine Fibromyalgie?

Schmerzen und Erschöpfung sind unspezifische Beschwerden, die bei vielen Erkrankungen vorkommen. Ob es sich dabei um eine Fibromyalgie handelt, erkennt die Ärzt*in anhand der Krankengeschichte, der geschilderten Symptome und der körperlichen Untersuchung.

Im ausführlichen Gespräch fragt die Ärzt*in danach, wie lange die Beschwerden schon vorhanden sind, wie sie sich zeigen und welche Begleiterscheinungen auftreten. Das Ausmaß der Schmerzen und Einschränkungen erfasst man mit speziellen Frage- und Dokumentationsbögen.

Danach wird die Patient*in körperlich untersucht. Dabei erkennt die Ärzt*in druckschmerzhafte Bereiche und dokumentiert sie ebenso wie die Areale des Körpers, in denen die Patient*in die Schmerzen angegeben hat. Die nach den früheren Kriterien geforderten Tenderpoints können untersucht werden, gelten aber nur noch als unterstützend für eine Diagnose. Entscheidend sind Ausdehnung und Stärke der Schmerzen. Zur Messung der Ausdehnung verwendet man den Widespread Pain Index (WPI), zur Messung der Stärke die Symptom Severity Scale (SSS).

Um wichtige Differenzialdiagnosen auszuschließen, führt die Ärzt*in je nach individuellem Fall verschiedene orthopädisch-neurologische Untersuchungen durch. Dazu gehören u.a. Beweglichkeitsprüfungen von Wirbelsäule und Gelenken sowie die Testung von Kraft und Sensibilität. Auch das Abfragen der eingenommenen Medikamente ist wichtig, denn einige Wirkstoffe können Muskelbeschwerden verursachen (z. B. Statine oder bestimmte Antibiotika).

Nach diesen Untersuchungen lässt sich meist erkennen, ob die heute geforderten Kriterien für die Diagnose einer Fibromyalgie vorliegen. Diese sind 

  • konstante Beschwerden über drei Monate oder mehr 
  • generalisierte Schmerzen in mindestens vier von fünf Körperregionen (Hand-Arm-Schulter rechts bzw. links, Fuß-Bein-Hüfte rechts bzw. links, Kopf/Hals/Rumpf)
  • Ausdehnung und Ausmaß der Beschwerden, WPI ≥ 7 und ein SSS ≥5 oder ein WPI 4-6 und ein SSS ≥9

Einen bestimmten Laborwert, der die Fibromyalgie anzeigt, gibt es bisher nicht. Zwar wurden bei einigen Betroffenen erniedrigte Werte des Botenstoffs Serotonin, bei anderen erhöhte Werte der Substanz P gefunden – für eine Diagnose sind diese Werte bisher aber nicht geeignet. Trotzdem werden meist Laboruntersuchungen angeordnet. Damit lassen sich Erkrankungen ausschließen, die ähnliche Beschwerden wie eine Fibromyalgie auslösen können. Dazu gehören z. B. rheumatische oder Muskelerkrankungen, die Lyme-Arthritis oder eine Schilddrüsenunterfunktion.

Hinweis: Menschen mit Fibromyalgie haben oft einen langen Ärzt*innen-Marathon hinter sich, bis die Diagnose gestellt wird. Prinzipiell ist zunächst die Hausärzt*in die erste Anlaufstation für die Abklärung, im Zweifel kann man von dort zu einer Fachärzt*in überwiesen werden. Zur Weiterbehandlung bei bestehender Diagnose eignen sich Schmerzspezialist*innen, es gibt auch Spezialkliniken mit Fibromyalgie-Ambulanzen.

Bewegung ist das A und O

Die Fibromyalgie ist ein chronisches Schmerzsyndrom, das nicht geheilt, wohl aber gelindert werden kann. Es ist wichtig, dass Patient*in und Ärzt*in gemeinsam ein Therapieziel erarbeiten und die Behandlung darauf ausrichten. Ein realistisches Ziel ist zum Beispiel, Schmerzen, Müdigkeit und Schlafstörungen um mindestens 30 % zu reduzieren.

Basis der Behandlung ist die Psychoedukation inklusive einer ausführlichen Aufklärung über die Erkrankung. Die Patient*in lernt dabei, dass die Fibromyalgie nicht lebensbedrohlich ist und sich die Beschwerden durch eigene Aktivität lindern lassen.

Die Therapie erfolgt nach dem Schweregrad der Erkrankung. Bei leichterer Ausprägung reichen oft eine diszipliniert durchgeführte Bewegungstherapie und die Förderung sozialer und geistiger Aktivitäten. In schweren Fällen kommen Medikamente hinzu.

  • Bewegungstherapie. Körperliche Bewegung hat eine Schlüsselrolle bei der Behandlung. Es ist zweifelsfrei nachgewiesen, dass regelmäßiges Training fast alle Fibromyalgiebeschwerden nachhaltig bessert. Ein Programm mit drei Trainingseinheiten von 30 bis 60 Minuten pro Woche steigert die Lebensqualität und senkt die Schmerzen. Zum Ausdauertraining eignen sich schnelles Spazierengehen, Tanzen, Radfahren oder Aquajogging. Empfohlen werden je 2-3 Mal pro Woche über 30 Minuten. Zusätzlich sind Wasser- und Trockengymnastik mit Flexibilitäts- und Kräftigungsübungen günstig. Als effektiv hat sich auch Zumba erwiesen – entscheidend ist, dass die Betroffenen in Bewegung kommen und bleiben.
  • Soziale Aktivitäten. Oft führt die Fibromyalgie zu so starker Erschöpfung, dass die Betroffenen Aktivitäten lieber meiden und sich zu Hause ausruhen. Doch gerade regelmäßige soziale Kontakte, Freizeitunternehmungen und Hobbys bessern die Lebensqualität und helfen, Stress und Depressionen zu reduzieren.
  • Physiotherapie. Ob Osteopathie, manuelle Therapie oder spezielle Massagen grundlegend hilfreich sind, wird kontrovers diskutiert. Akute Schmerzen lassen sich aber Studien zufolge durchaus von erfahrenen Therapeut*innen mittels Druck-Massage-Manipulationen lindern.
  • Physikalische Therapie: Vibrationstraining, Wärme- oder Kälteanwendungen und Hydrotherapie werden von vielen Betroffenen als lindernd empfunden und können individuell ausprobiert werden. Nachteil ist allerdings, dass diese Behandlungen meist selbst bezahlt werden müssen. Bei Wärmebehandlungen ist außerdem zu beachten, dass die überempfindlichen Körperbereiche durch zu große Wärme überreizt werden können. Sowohl Sauna als auch Infrarotkabinen oder Einreibungen mit wärmenden Salben sollten deshalb mit Vorsicht genossen werden.
  • Psychotherapie. Wenn die Betroffenen die Krankheit psychisch nicht bewältigen oder psychische Begleitstörungen vorliegen, sind v. a. psychotherapeutische Verfahren eine Option. Es kommen insbesondere die kognitive Verhaltenstherapie und Biofeedback infrage. Viele Betroffene empfinden auch achtsamkeitsbasierte Stressreduktion und Entspannungsverfahren als hilfreich.

Medikamente zur Behandlung der Fibromyalgie

Etwa 30 bis 40 % der Betroffenen sprechen nicht ausreichend auf die nicht-medikamentöse Therapie an. Sie benötigen gegen ihre Schmerzen und Beschwerden Medikamente. Allerdings ist in Deutschland kein Wirkstoff explizit zur Behandlung der Fibromyalgie zugelassen, ihr Einsatz erfolgt also „off label“. Prinzipiell gilt dabei, dass Medikamente nur zeitlich befristet und nur im Rahmen eines Gesamttherapiekonzepts eingesetzt werden sollen.

Verwendet werden dabei verschiedene Substanzgruppen. Dazu gehören Antidepressiva und Antikonvulsiva. Letztere sind Wirkstoffe, die gegen epileptische Anfälle entwickelt wurden und übermäßige Nervenzellaktivitäten hemmen. In Ausnahmefällen kommen auch schwache Opioide in Frage. Welche davon verordnet werden, entscheidet die Ärzt*in aufgrund der Schmerzintensität und der begleitenden Beschwerden.

  • Am häufigsten bei Fibromyalgie verwendet wird das Antidepressivum Amitriptylin. Es dämpft die Schmerzwahrnehmung im Gehirn, indem es die Wiederaufnahme der Botenstoffe Noradrenalin und Serotonin hemmt. Durch einen weiteren Wirkmechanismus verbessert es zusätzlich den Schlaf. Nebenwirkungen sind u.a. Mundtrockenheit, Schläfrigkeit, Kopfschmerzen und Gewichtszunahme. Liegt neben der Fibromyalgie eine Depression vor, verordnen die Ärzt*innen oft das Antidepressivum Duloxetin. Es wirkt ähnlich wie Amitryptilin und bessert dadurch Schmerz, Schlaf und die Stimmung.
  • Auch das Antikonvulsivum Pregabalin hat einen Einfluss auf die zentrale Schmerzverarbeitung. Es dämpft u. a. die hypersensiblen Schmerzwege. Durch die Stabilisierung der Nervenzellen bessern sich Schmerzen, Schlaf und Erschöpfung bei den Betroffenen. Es ist eine gute Option, wenn die Betroffenen begleitend unter einer Angststörung leiden. Als Nebenwirkung kann es zu Gewichtszunahme und Wassereinlagerung in den Beinen kommen.
  • Bei sehr schweren, therapieresistenten Schmerzanfällen kann das schwache Opioid Tramadol als akutes „Rettungsmittel“ helfen. Aufgrund des Abhängigkeitsrisikos darf es aber nur kurzfristig eingenommen werden.

Viele Schmerzmittel sind bei der Fibromyalgie unwirksam oder haben ein zu ausgeprägtes Nebenwirkungsrisiko und werden daher nicht empfohlen. Dazu gehören nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR) und Paracetamol, aber auch starke Opioide, Schlafmittel und muskelentspannende Substanzen. Ob Cannabinoide helfen, wird noch diskutiert. In einer aktuellen Studie besserte THC-reiches Cannabisöl bei den untersuchten Patient*innen Schmerz und Fatigue.

Leben mit Fibromyalgie

Die Fibromyalgie ist keine lebensbedrohliche Erkrankung. Weil dabei keine Organe geschädigt werden, beeinflusst die Erkrankung selbst auch die Lebenserwartung nicht. Trotzdem leiden viele Fibromyalgie-Patient*innen unter einer stark eingeschränkten Lebensqualität. Daran sind nicht nur die Schmerzen Schuld. Dauermüdigkeit, Erschöpfung und Konzentrationsschwierigkeiten können Alltag und Beruf erschweren und ein normales Leben fast unmöglich machen.

Oft ist es für die Betroffenen schwierig, anderen ihre Schmerzen und ihre Erschöpfung zu vermitteln. Denn Menschen, die nicht darunter leiden, können sich das Ausmaß der Beschwerden oft nicht vorstellen und verstehen die Erkrankung nicht. Deshalb sind gerade für Fibromyalgie-Patientinnen Selbsthilfegruppen so wichtig. Beim Austausch mit Leidensgenoss*innen können Probleme besprochen und Lösungswege diskutiert werden. Oft unterstützen Selbsthilfegruppen auch dabei, therapeutisch am Ball zu bleiben. Denn um der Fibromyalgie mit mehr Bewegung und einem aktiven Lebensstil effektiv zu begegnen, sind Ausdauer und Disziplin nötig. Fibro-Fog und Erschöpfung machen es aber häufig schwer, den inneren Schweinehund zu überwinden. Mitbetroffene und Selbsthilfegruppen können bei diesem Dauerkampf gegen die Erkrankung helfen. Selbsthilfegruppen findet man auf den Webseiten der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) oder bei der Fibromyalgie-Liga Deutschland.

Auch die Deutsche Schmerz-Liga bietet Links zu Selbsthilfegruppen sowie eine zentrale Hotline an. Eine besonders gute Sache sind auch Patientenschulungen. So hat z. B. die Rheuma-Liga gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie ein Schulungsprogramm für Betroffene entwickelt. In Kleingruppen werden die Patient*innen in mehreren Sitzungen über Therapiemöglichkeiten informiert. Wenn der Kurs ärztlich verordnet wird, übernehmen die Krankenkassen häufig die Kosten.

Quellen: DGS-Praxisleitlinie Fibromyalgie-Syndrom, Deutsche Schmerzgesellschaft e. V.

Von: Dr. med. Sonja Kempinski; Bild: mauritius images / Westend61 / Kniel Synnatzschke